C-M-T má v ČR přes 4 000lidí.
V mém případě byla úctihodnými lékaři stanovena C-M-T diagnóza, ale geneticky nebyla nikdy potvrzena. Jen "pravděpodobně by se mělo jednat o ...." V rodině to nikdo nikdy neměl a nikdo nemá. Všichni chlapi z tátovi strany maj a měli lupenku, špatný játra a ledviny. Sestra má epilepsii, ale měla zatím jen jeden záchvat, ovšem generický, ten nejtežší a nejnebezpečnější. Tudíž předpokládám že v rodině nějakej bordel je. U lidí co mají C-M-T je to skoro vždy rodič-potomek, oba mají poruchu. U nás nic.
Já mám typ 2. Tudíž ve zkratce porušení nervových pouzder.
O C-M-T:
Co se týče mě, od malička sem jedl, ne pardon žral jen chipsy, smaženej sýr s smaženejma hranolkama, gumový medvídky a v pubertě jsem dost chlastal a kouřil, i trávu. Jen vzácně jsem dal do pusy zeleninu nebo ovoce. Poslední dva roky už je to lepší, jím míň mrtvý stravy, sem tam sním něco zeleného, vypiju šťávu ze zeleniny či ovoce. Nekouřím ani nepiju.www.c-m-t.cz píše:Co je to choroba CMT (Charcot - Marie - Tooth)?
Choroba Charcot-Marie-Tooth neboli CMT je nejobvyklejší dědičná neuropatie, která postihuje zhruba čtyři tisíce Čechů. CMT je rozšířena celosvětově, vyskytuje se ve všech rasách a etnických skupinách. Přestože byla objevena již roku 1886 třemi lékaři (Jean-Marie Charcot, Pierre Marie a Howard Henry Tooth), onemocnění zůstalo pro lékaře i širokou veřejnost záhadou. U pacientů s CMT se postupně zhoršuje hybnost dolních (a posléze i horních) končetin jako následek poškození jejich periferních nervů. Svaly na končetinách slábnou, protože postižené nervy je dostatečně nestimulují. Navíc dochází i ke zhoršování funkce senzorických nervů, zprostredkovávajících vnímání bolesti, doteku, hluboké citlivosti atd. Na rozdíl od svalových dystrofií, pri nichž je postižena svalová tkáň, choroba CMT postihuje nervy, které svaly zásobují. CMT není smrtelné onemocnění a nijak nezkracuje očekávanou délku života.
Co je typické pro CMT?
Jedním z prvních znaků je obvykle vysoce klenutá noha. Při další progresi onemocnění se objevují strukturální deformity nohou. Vzniká tzv. pes cavus s kladívkovitými prsty na nohou. Poměrně časté je i přepadávání nohy a podvrtnutí kotníku. Postupující oslabování svalů vede k problémům v chůzi, běhu a udržování rovnováhy. Přepadávání nohy způsobuje zakopávání, kterému se pacienti brání tím, že při chůzi vysoko zvedají kolena. U některých pacientů se svalová slabost může objevit i na úrovni stehen.
V důsledku svalové atrofie mohou být postiženy rovněž funkce ruky, hlavně jemná motorika, například psaní. Úbytek nervového zásobení na končetinách může vést též ke ztrátě senzorických funkcí. Bývá snížena schopnost rozlišit horkou od studené, a stejně tak i schopnost rozlišovat předměty dotekem.
Stupeň postižení se může u různých pacientů velmi lišit, a to dokonce i v rámci jedné rodiny. Dítě může, ale nemusí být hůře postiženo než jeho rodič.
Co jsem zatím zkoušel/udělal:
No z testů z krve jsem zjistil pár nesrovnalostí.
1, Vitamín D3 - 3,2ng/ml - bral jsem 14 dní 100 000 IU, pak na krev, v séru zjištěno 150ng/ml což by měla být toxicita ale vůbec nic mi nebylo, naopak to srazilo CRP na 0 a jaterní testy šli ze zvýšených hodnot docela dolů. Hlavně ALT.
2, Měl jsem dost přestřelenou kys. močovou 466umol/l a ureu 9,2nmol/l. Následovalo odkyselení po dobu asi 14 dní, hodnoty šli na relativní normál.
3, Homocystein jsem měl současně s těmito prvními testy 8 ale o měsíc později 12,6.
4, Deficit hořčíku, kterej rovnám delší dobu MgCl2 - super věc, odeznělo mi spousta symptomů a problémů.
5 Měď pod ref. hodnotou, zinek taky nic moc. 3 měsíce jsem užíval Cu i Zn formou chloridů, stav jsem ještě nezjištoval.
6 Nechal jsem si zjistil i selen, taky nic moc 0,74 - beru 200mcg denně.
7 Po nějakym samostudiu jsem přiřadil gamma tokoferoly 300IU denně + 100IU ostatní tokoferoly.
8 Beru b100 complex kde je od každého B 100 mcg/mg, 400mg kys. listové, inositol, biotin i PABA.
9 Při supplementaci D3 jsem měl k2 200mcg, bylo mi řečeno že to je málo, tak teď dodatečně beru K complex kde je 2200mcg K complexu.
10 Zkoušel jsem liposomatický vitamín C, glutathion a pár dalších antioxidantů což provázely problémy a tak jsem přestal. Teď, díky Slávkovi a akvaristovi vím co a jak.
No, nevím co ještě dalšího bych dodal. Pokud dělám někde chybu, budu rád za kritiku a za případné rady ještě víc
děkuju,
Michal